Chimiothérapie
A quoi sert une chimiothérapie ? Comment fonctionne-t-elle ? Quelles en sont les conséquences ? Beaucoup de questions trouveront leurs réponses lors de ce parcours, où Nicolas suivra son traitement et découvrira l’univers hospitalier.
Chaque chapitre se débloque une fois que celui en cours est terminé, en savoir plus sur le principe de jeu
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En bref
Ce parcours de soins aborde le déroulement d’une cure de chimiothérapie sur une durée d’environ un an. Il traite des principaux aspects médicaux de la chimiothérapie, ainsi que des aspects plus pratiques, liés au fait de vivre au quotidien avec sa maladie et son traitement. Dans une cure de chimiothérapie, les séances sont généralement espacées de trois semaines, et se poursuivent en moyenne pendant un an.
La chambre implantable
Dans la plupart des cas, la chimiothérapie demande que les médicaments soient injectés. C’est pourquoi, avant le début de la cure, votre enfant malade se fait poser une chambre à cathéter implantable. Il s’agit d’un petit boîtier, placé sous la peau, souvent près de la clavicule, qui sert à facilement injecter des médicaments et faire des prises de sang. La chambre implantable permet entre autres de réduire le risque infectieux, d’augmenter le confort de l’enfant et de ne pas abîmer ses veines. L’enfant subit donc une petite opération chirurgicale pour la pose de la chambre implantable, environ une semaine avant de commencer sa cure de chimiothérapie.
L’application de crème anesthésiante
On applique généralement de la crème anesthésiante avant de partir pour l’hôpital, car il faut en moyenne une heure pour qu’elle fasse effet. Une fois qu’elle a agi, les infirmières peuvent piquer dans la chambre implantable de façon quasi-indolore. Il est préférable d’avoir ce genre de crème à la maison afin d’éviter d’attendre une fois arrivé à l’hôpital.
Accueil à l’hôpital
Avant de commencer une séance de chimiothérapie, il faut passer à l’accueil du service pédiatrique, et présenter les documents nécessaires (carte vitale, carte de mutuelle, carnet de santé, convocation…). Ensuite, l’enfant hospitalisé passe une visite médicale pour contrôler l'avancée de la maladie et vérifier s’il peut recevoir les médicaments sans danger.
Examens et prises de sang
En parallèle de ses séjours à l’hôpital, votre enfant effectue régulièrement des prises de sang et des analyses, généralement en laboratoire de ville, tous les deux jours. Les données sont communiquées à l’hôpital avant chaque séance afin d’adapter le traitement en fonction des résultats.
La perfusion
Après la visite médicale, votre enfant malade est conduit à sa chambre, où l’infirmière le prépare pour recevoir le traitement, après quelques gestes d’usage (bandelette urinaire, prise de température, de tension…) Une aiguille spéciale, appelée aiguille de Huber, est alors insérée dans la chambre implantable. L’aiguille est reliée à une tubulure, elle-même branchée sur une pompe qui sert à administrer les médicaments au fil de la journée. La poche de médicaments est fixée sur un pied à perfusion mobile, que l’enfant peut transporter lors de ses déplacements au cours de la séance. Il faut généralement attendre un peu avant le branchement, le temps que la poche de chimiothérapie soit prête : votre enfant peut se livrer aux activités de son choix pour patienter. Pour certains types de traitements, les médicaments sont administrés sous forme de cachets.
Le gaz MEOPA
La pose de l’aiguille se déroule dans des conditions d’hygiène optimales : l’infirmière porte un masque et des gants ; l’enfant est invité à tourner la tête pour éviter de postillonner ou respirer sur la chambre implantable. L’aiguille étant assez impressionnante, on fait souvent respirer à l’enfant un mélange gazeux d’oxygène et de protoxyde d’azote, appelé MEOPA, qui lui permet de se détendre et de chasser son anxiété pendant la procédure.
Salle de jeux et activités
Une fois la poche de médicaments branchée, votre enfant est libre de ses déplacements, même s’il reste sous surveillance constante. Il peut ainsi accéder à la salle de jeux, rencontrer d’autres jeunes enfants malades et participer à des animations, éventuellement avec des clowns d’hôpital. De nombreuses associations pour les enfants malades proposent des activités au sein de l’hôpital et en dehors, pensez à vous renseigner à ce sujet.
Le rôle du psychologue
Le psychologue est là pour vous soutenir, vous, votre enfant et votre famille, pour être à votre écoute et vous permettre d’exprimer vos inquiétudes et votre ressenti, afin de dédramatiser la maladie et ses effets. Il ne se présente qu’à votre demande ou à celle de votre enfant.
Principe de la chimiothérapie
La perfusion permet de diffuser le médicament dans le système sanguin jusqu'aux cellules cancéreuses de l’enfant. Cependant, la chimiothérapie peut également abîmer les cellules saines, c'est ce qui explique les effets indésirables : envie de vomir, fatigue, perte de poids, perte des cheveux et poils... Il existe des médicaments pour mieux supporter certains effets secondaires. Une séance de chimiothérapie, selon les cas, peut durer de quelques minutes à plusieurs heures.
L’alopécie
La perte de cheveux est un effet secondaire à moyen terme de la chimiothérapie, cependant réversible. Cela concerne également les cils et sourcils, les poils des jambes… Elle est progressive et survient quelques jours ou quelques semaines après l’administration du traitement. On recommande de voir un spécialiste capillaire avant la cure : il arrive par exemple que l’on compose une perruque sur mesure avec les cheveux de l’enfant. Sinon, selon ses goûts, votre enfant portera un foulard, une casquette… Il est conseillé de lui couper les cheveux à une longueur intermédiaire avant d’entamer la cure, afin que la transition ne soit pas trop brutale.
L’aplasie
Pendant sa cure, à intervalles réguliers, votre enfant peut être très fatigué, tomber malade et saigner plus facilement, car ses globules rouges, globules blancs et plaquettes diminuent à cause du traitement. C'est ce qu'on appelle l'aplasie. Cet état n’est cependant pas permanent. Il faut simplement faire plus attention durant une période d'aplasie, qui survient généralement huit à dix jours après une séance : l’enfant est davantage susceptible de tomber malade, et un simple rhume peut alors s’avérer problématique.
Hôpital et scolarité
L’école étant obligatoire, un instituteur est présent pour assurer à l’enfant malade une scolarité normale. Des associations l’accompagnent dans sa scolarité pendant les temps d’hospitalisation. Il ne doit pas hésiter à ramener ses devoirs pendant son séjour à l’hôpital, les enseignants l’aideront à les faire.
L’assistante sociale
La chimiothérapie est un traitement contraignant, non seulement pour celui qui le subit, mais aussi pour son entourage, qui doit notamment s’adapter au niveau financier. Cela peut induire des dépenses supplémentaires, pas toujours évidentes à prendre en charge. Le rôle de l’assistante sociale est de trouver des solutions pour vous aider à gérer au mieux la situation, n’hésitez pas à prendre rendez-vous en cas de besoin.
Retrait de la perfusion
A la fin de la séance, l’infirmière retire l’aiguille de la chambre implantable. Votre enfant peut alors rentrer à la maison, une fois que la date de la prochaine séance a été fixée.
Hygiène
L’hygiène des mains est très importante, pour les médecins comme pour les malades, notamment pour éviter les troubles digestifs. Il faut faire attention à se laver les mains soigneusement et régulièrement, surtout avant de manger.
Diététique
Il est essentiel d’avoir une alimentation correcte pour prendre en charge son cancer de manière optimale, tant en termes de quantité que de qualité. L’enfant peut composer ses menus pendant qu’il reçoit son traitement. S’il a des craintes particulières, la diététicienne est là pour l’aider à enrichir ses menus ou lui faire goûter des compléments alimentaires. Il faut aussi connaître certaines règles concernant les repas et leur composition. Ainsi, l’enfant ne doit pas manger de viande ou de poisson cru, ni de fruits et légumes non épluchés. De la même façon, il ne faut jamais manger d'aliments réchauffés d'un repas précédent (même si les autres membres de la famille le peuvent.) Les fromages à moisissures, comme le roquefort, sont également interdits. Les aliments qui sentent fort sont déconseillés en cas de nausées. Enfin, il s’agit de veiller à ce que les repas soient préparés dans des lieux et de la vaisselle propre, et à ce qu'ils soient équilibrés.
La sonde naso-gastrique
Dans certains cas, votre enfant peut avoir besoin d’une sonde naso-gastrique pour faciliter son alimentation. Cette sonde se présente sous la forme d’un petit tube qui passe par le nez et va jusque dans l’estomac. Elle permet d’administrer des liquides nutritifs en complément de ses repas normaux.
La rémission
Lorsque le traitement fonctionne et que les symptômes de la maladie disparaissent, on parle de rémission. Il faut compter un certain nombre d’années sans rechute, avec des contrôles réguliers, avant de pouvoir déclarer un malade réellement guéri. Dans ce cadre, en période de rémission, l’enfant garde sa chambre implantable environ un an, afin de parer à toute éventualité.
Conclusion
La chimiothérapie, comme les maladies qu’elle soigne, implique des changements notables de la vie quotidienne, à la fois pour l’enfant et sa famille, et s’inscrit dans une durée conséquente, qui peut s’étendre sur plusieurs années.
Référent : docteur Anne-Sophie Defachelles, chef d'unité du service d'oncopédiatrie (Centre Oscar Lambret, Lille)
Dernière mise à jour le 11/01/2012
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